Krępiec. Matka od 9 lat walczy o życie córki

W szpitalu jest podawany bezpłatnie, poza szpitalem kosztuje 3700 zł na miesiąc. Niezbędny dla życia ciężko chorej Nikoli V-FEND jest nierefundowany.  Po 9 latach nieustającej walki na salach operacyjnych, pani Lucyna Bielecka z Krępca zmaga się prozaiczną, a przy tym absurdalną sytuacją – brakiem pieniędzy na leki. 

Nikola
Nikola

Prawie 1000 dni spędzonych w szpitalu, 22 tomy dokumentacji medycznej, 4 operacje serca, z czego każda trwająca przynajmniej 10 godzin – ostatnie 9 lat pani Lucyna spędziła w szpitalnych salach Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, w poczekalniach, w podróży… Płakała, krzyczała, pouczała, żądała i nigdy nie pozwoliła zbagatelizować swoich obaw. Niezłomnością zyskała szacunek lekarzy i niezbędny przy leczeniu bardzo chorego dziecka rozgłos. Rozdała tysiące ulotek i napisała dziesiątki listów z prośbą o pomoc. Kilkukrotnie gościła w znanym programie „Uwaga”. Dziś, kiedy dziecko ma za sobą ostatnią na tę chwilę poważną operację, zamiast odzyskać upragniony spokój, zmaga się z absurdalną sytuacją: lek, który 9-letnia Nikola musi przyjmować do końca życia jest bardzo drogi, a przy tym nierefundowany.

Ratuje Nikolę od urodzenia

Ja nie mówię lekarzowi, że dziecko zrobiło siku, ja mówię, że oddało diurezę – opowiada pani Lucyna, która przez te wszystkie lata spędzone z córką w szpitalu nie tylko dobrze poznała terminologię medyczną, ale także potrafi rozpoznać wiele symptomów i skutecznie zareagować, zanim nastąpi pomoc medyczna.
Lekarze, jak sami przyznają, rozmawiają ze mną jak równy z równym. Są pełni podziwu dla mojej intuicji, która tak wiele razy uratowała Nikoli życie – dodaje.

Pani Lucyna, u której, zdaniem jej ginekologa, ciąża przebiegała wzorowo, w 41 tygodniu usłyszała, że dziecko ma wadę serca.

Lekarz z Tczewa zdawał się bagatelizować wadę – wspomina kobieta, która niezwłocznie udała do Gdańska. Tam, podczas prywatnej wizyty, dowiedziała się, że sprawa jest poważna i jeszcze tego samego dnia trafiła do szpitala w Warszawie. – Lekarze nie zdecydowali się na cesarkę. Przewidywali, że dziecko urodzi się martwe i woleli, żebym rodziła siłami natury.

Nikola, wbrew opiniom, przyszła na świat.

Urodziła się z ciężką złożoną wadą serca i innymi schorzeniami  – opowiada pani Lucyna. – Przeszła wieloetapowe leczenie kardiochirurgiczne, które pozostawiło wiele powikłań, w tym posocznicę. 

Od tego czasu mama Nikoli nie ustaje w wysiłkach, by poprawić stan jej zdrowia.

Poprawa jest ogromna. Lekarze mówią na moją córkę „cud medycyny”- dodaje.

Kolejny cios 

Nikola najgorsze ma już za sobą. Choć jej ciałko szpecą pooperacyjne blizny, jest typowym dzieckiem.

Nikola
Nikola

– Z racji tego co przeszła ma pewne opóźnienia w rozwoju, ale nie jest upośledzona – zaznacza mama. – Uwielbia zabawki i towarzystwo innych dzieci. Dlatego tak pragnę drugiego dziecka. By Nikola nie była sama. 

Radość z powrotu do domu okazała się dla pani Lucyny krótkotrwała.

Lek, który córka musi przyjmować do końca życia nie jest refundowany – mówi. –  W szpitalu owszem, ale w domu już nie. To absurd, bo w szpitalu jej koszt leczenia jest przecież większy. Zajmuje łóżko, a ja mam przydzielony nocleg.

Miesięczna terapia lekiem V-FEND, o którym mowa, kosztuje 3700 zł.

Gdyby był przepisany na rok, człowiek sprzedałby dom, wziął kredyt, ale w obliczu przyjmowania go przez całe życie, jesteśmy bezradni – stwierdza. – Mąż jest rolnikiem, a ja, z racji opieki nad dzieckiem, mam tylko zasiłek. Kwota przerasta chyba większość rodzin.

Dlatego pani Lucyna pisze listy do najwyższych instytucji, by poparły refundację leku, jednego z  wielu, jakie przyjmuje Nikola, ale najdroższego. Do czasu kiedy to nastąpi, rodzina jest zdana na siebie i ludzi dobrego serca.

Jak pomóc

W pomoc rodzinie włączyły się wójt Magdalena Kołodziejczak oraz była posłanka Iwona Guzowska.

Nikola pomoc
Nikola pomoc

Okazuje się, że dawka, której potrzebuje Nikola, w przeciwieństwie do innej, większej, jest nierefundowana. Będziemy w tej sprawie apelować u Ministra Zdrowia – zapowiadają.

Wójt, korzystając z tego, że jest działaczką organizacji charytatywnej KIWANIS, uruchomiła specjalne konto dla Nikoli.

W przeciwieństwie do wielu innych fundacji, nasza przekazuje dziecku sto procent środków, gdyż koszty administracyjne pokrywane są z prywatnej kieszeni założycieli fundacji – wyjaśnia M. Kołodziejczak. – KIWANIS jest znany w regionie, gdyż wielokrotnie włączał się w pomoc chorym oraz osobom w trudnej sytuacji materialnej, organizując środki finansowe, a także rzeczowe i żywność.

Dla osób, które chcą i mogą pomóc, podajemy nr konta KIWANIS, na które można wpłacać datki dla Nikoli: 94 1020 1811 0000 0402 0107 7130 (z dopiskiem: Nikola Bielecka).

Można również pomóc bezgotówkowo, przekazując 1% podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym  w rubryce „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP” wpisać: KRS 0000235364, a w polu „informacje uzupełniające”: Nikola Bielecka.

 

Related posts

Leave a Comment